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唯一药物退出中国 逾万罕见病患者无药可治

2016年03月08日 19:40 来源于 财新网
多发性硬化症是一种发生在中枢神经系统的自身免疫疾病,有“死不了的癌症”之称。若按日本的发病率来保守推算,中国罹患多发性硬化症的患者应不低于1.9万人

  【财新网】(记者 王婧 实习记者 王扬扬 记者 李妍)德国医药巨头——拜耳公司旗下药物“倍泰龙”即将退出中国。倍泰龙是目前中国市场上唯一可降低多发性硬化症发作频率的药物。中国正在使用该药物的患者共有近千名,他们即将面临断药的困境。

  多发性硬化症是一种发生在中枢神经系统的自身免疫疾病,有“死不了的癌症”之称,主要发病年龄在20至40岁,是仅次于创伤的中青年人致残原因。

  27岁的内蒙古人赵磊于2010年5月确诊多发性硬化症,他的症状显现为:突然之间,其右眼视力大幅下降,腿脚也不听使唤。医生使用激素,帮助他渡过了急性发作期。

  医生同时告诉他,这种病目前无法根治,随时可能发作,且发作的频率会逐渐加快。若无法获得有效治疗,极有可能导致瘫痪和失明。       

  赵磊记得,当时医生问他:家庭条件能否支撑起大约每年20万元的医药费?如果可以,有进口药物可以大幅改善其生活质量。赵磊说:没有。       

  医生提到的进口药物,是默克雪兰诺欧洲公司生产的药物“利比”。公开资料显示,针对多发性硬化症,国家食品药品监督管理总局先后批准引进利比和倍泰龙。       

  不过,多名病友告诉财新记者:在2013年利比专利到期前后,中国市场上就再也买不到这种药,绝大多数此前使用利比的患者都转而启用倍泰龙。       

  倍泰龙可减少发作的次数和神经损伤,降低残疾发生率。倍泰龙属注射药剂,患者需要隔天注射一次药物,单价850元。每月15次,共计12750元。       

  因为药费昂贵,拜耳公司还采用了与中国慈善总会合作的方式,向患者赠药。这大大降低了患者的购药成本。根据中国慈善总会倍泰龙患者援助项目信息,自费患者如连续用药3个月取得明显效果且没有新的疾病进展,提交低收入证明等材料就可以申请9个月的药品援助。     

  赵磊是2014年病情再次复发之后决定使用倍泰龙的。这一次,他发现舌头很僵硬,几乎无法说话了。“我只是希望自己能和正常人一样生活”,赵磊在电话中告诉财新记者,“申请慈善总会的项目之后,每年负担4万元左右即可,这在我经济能力范围之内”。       

  中国慈善总会官网显示:自2012年4月至2015年12月,倍泰龙项目累计援助患者933人。       

  “这仅仅是有经济能力用药的人数”。北京一名要求匿名的患者告诉财新记者。她自身职业是护士,也接触到多位病友。“很多人都没有钱来长期用药,只能是在急性发作期前往医院,使用激素治疗。但效果一次比一次差,很多人难逃瘫痪的命运。”这位患者说。       

  这名患者曾亲眼见到一名病友瘫痪在床多年,只能由其独生女儿全职照顾,家庭因病致贫。她说,她是2011年患病的,此后每年复发一次,每次症状都不一样。从2013年开始用倍泰龙之后,她就没有再复发过。  

  多发性硬化症属罕见病。公开资料显示,目前全世界范围内的多发性硬化症患者约有250万人。此病在亚洲和非洲国家发病率较低,约为5/100000;日本更低,为1.4/100000。中国目前尚未有多发性硬化症的流行病学资料。若按日本的发病率来保守推算,中国罹患多发性硬化症的患者应不低于1.9万人。       

  在拜耳公司决定倍泰龙退出中国之后,中国慈善总会的倍泰龙患者援助项目也一并暂停。官方网站通知称:目前最后一批援助药品的有效期为2016年8月31日;这一项目于3月1日起暂停接受患者申请。       

  该通知还称,这一项目暂停是“由于拜耳公司供货问题”。       

  拜耳中国方面回复财新记者称:“我们保证目前援助疗程尚未结束的患者将继续获得倍泰龙,直至患者援助疗程结束。拜耳正在积极研究可行方案,解决当前中国市场暂时性的药品供应短缺问题。”拜耳中国方面不愿向财新记者提供进一步的信息。 

  公开资料显示,倍泰龙在华销售业绩并不理想,其2013年全年在华销售总额不超过1000万元人民币。相比倍泰龙当年在全球10.38亿欧元的销售总额来说,中国市场几乎可以忽略不计。

  2015年6月29日,拜耳公司旗下的肺动脉高压治疗药物——万他维宣布要退出中国,并终止在华援助项目。此后由于患者、医生持续呼吁,2016年2月1日,万他维援助项目已重启。

责任编辑:贺信 | 版面编辑:王丽琨
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