胡季强代表：应制定《罕见病防治法》保护患者权益

　　【财新网】（记者 李妍）罕见病患者缺药现象愈发严重。全国人大代表、康恩贝制药董事长胡季强对财新记者表示，应制定《罕见病防治法》，保护患者权益。

　　世界卫生组织将罕见病定义为“患病人数占总人口的0.065%-0.1%之间的疾病或病变”。目前世界上已确认的罕见病有6930多种，中国已确认的罕见病有5781种，总人数约为1700万。常见的罕见病有血友病、苯丙酮尿症、白化病等，其中八成左右由遗传引起。

　　罕见病之所以“罕见”，不仅仅是因为患者群体小，更因为其大多数病种均无药可治，即便近5%的罕见病已有治疗方法，但所用药物十分昂贵。绝大多数的罕见病患者及其家庭都陷入困境。